Health Data Portal voor uitwisseling van medische gegevens
De regionale samenwerking e/MTIC in Eindhoven e.o. start met de bouw van een platform waarop voor het eerst medische gegevens van verschillende typen zorginstellingen veilig en anoniem kunnen worden gedeeld, zoals tussen ziekenhuizen, universiteiten en het bedrijfsleven. Na jaren van voorbereiding moet medio volgend jaar het Health Data Portal (HDP) op regionale schaal gereed zijn. Hiermee krijgt het ook een belangrijke rol in het landelijke netwerk van het Health-RI- project, gefinancierd door het Nationaal Groeifonds.
In de medische en wetenschappelijke wereld is er een groeiende vraag naar een systeem waarmee op een veilige en eenvoudige manier gegevens tussen verschillende instellingen kunnen worden uitgewisseld. Waar gegevensuitwisseling binnen één instelling, zoals een ziekenhuis, vaak goed gedocumenteerd is, ontbreekt momenteel een systeem om dit te doen tussen verschillende instellingen, zoals tussen ziekenhuizen en universiteiten.
e/MTIC - een groot regionaal samenwerkingsverband op het gebied van medische technologie tussen TU/e, Philips, Catharina Ziekenhuis, Máxima Medisch Centrum en Expertisecentrum Kempenhaeghe - is nu het eerste consortium dat is gestart met de implementatie van een medisch dataplatform, het Health Data Portal (HDP), dat de muren van één instelling overstijgt.
"We zien dat onderzoekers graag gebruik maken van informatie die uit verschillende bronnen komt. Als je bijvoorbeeld het verband tussen hart- en vaatziekten en een moeizame zwangerschap wilt onderzoeken, heb je data uit verschillende domeinen nodig. Dat leidt tot doorbraken in de zorg", stelt hij. Kees van der Klauw, ecosysteemmanager bij e/MTIC.
“In de praktijk is hier nog geen systeem voor ontwikkeld, waardoor promovendi meer tijd besteden aan het ordenen en verzamelen van data dan aan het eigenlijke onderzoek. Daar willen we verandering in brengen. De uitdaging hier is groot, want je hebt te maken met de ethiek , privacy en juridische aspecten van verschillende soorten instituten."
Het is de bedoeling dat het HDP in eerste instantie regionaal wordt uitgerold. e/MTIC streeft ernaar om in de zomer van volgend jaar een eerste implementatie van het systeem operationeel te hebben, waardoor data gestructureerd kan worden gedeeld tussen verschillende partijen. Het systeem kan vanaf dat moment worden opgeschaald over disciplines heen, dankzij het gebruik van gemeenschappelijke methoden en infrastructuren.
Dit gebeurt binnen het publiek-private initiatief Health-RI, dat als doel heeft een geïntegreerde landelijke infrastructuur voor gezondheidsdata te realiseren en hiervoor eerder dit jaar € 69 miljoen heeft gekregen van het Nationaal Groeifonds. e/MTIC kijkt samen met Health-RI zowel naar de technische ondersteuning als naar de (wettelijke) randvoorwaarden en afspraken die nodig zijn om de HDP tot een succes te maken.
e/MTIC is een van de acht regionale hubs van Health-RI. De universitair medische centra (UMC's) vertegenwoordigen de overige zeven regionale knooppunten. Vandaag vindt de kick-off van het Health-RI-project plaats.
Ervaringen delen
Van der Klauw: “We pakken nu de handschoen op en kunnen onze architectuur en ervaringen delen met andere instellingen en hubs. Door vervolgens alle Health-RI nodes aan elkaar te koppelen, ontstaat er een groot ecosysteem. Het idee is dat dit uiteindelijk leidt tot naar een landelijk overkoepelend systeem, waarbij ook frontliniepartijen en zelfs commerciële organisaties zoals apothekers betrokken zijn."
"We weten immers dat data-analyse een steeds belangrijkere rol gaat spelen bij het voorkomen, diagnosticeren en behandelen van bijna alle aandoeningen, het beheersen van kosten en het verbeteren van de zorg. Dus het belang van dit systeem en de doelstelling om een nationale geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur te realiseren is voor iedereen duidelijk."
Innovatie
Carmen van Vilsteren , Director of Health aan de TU/e en voorzitter van Eindhoven MedTech Innovation Center (e/MTIC): "Vanaf het begin van e/MTIC wisten we dat we een HDP nodig hadden om onze ambitie van fast track naar klinische innovatie te realiseren. Ik ben erg blij dat we nu gaan bouwen zodat we het zo snel mogelijk landelijk kunnen inzetten."
