Duchenne Parent Project dolblij met samenwerking Dutch IT-channel Awards

Duchenne Parent Project heeft een prachtig en belangrijk doel: geld ophalen en bewustwording creëren voor de ziekte van Duchenne. Dutch IT-channel is geraakt door de verhalen en gaat de stichting ondersteunen. Vanaf dit moment tot en met de Dutch IT-channel Awards op 17 maart 2022 kan iedereen via de speciale actiesite een steentje bijdragen. Elizabeth Vroom en Mirjam Franken van Duchenne Parent Project vertellen hoe welkom de ondersteuning is.

Elizabeth Vroom was in 1994 de oprichter en is nog altijd de directeur van Duchenne Parent Project, Mirjam Franken is projectmanager. Beiden hebben een zoon met de ziekte van Duchenne - officieel Duchenne Spierdystrofie. Vroom: “We zijn ontzettend blij met de samenwerking met Dutch IT-channel. We hebben dit soort acties hard nodig. Ongeveer één derde deel van onze inkomsten komt uit acties zoals deze. Met dat geld kunnen we heel veel goede dingen doen. Daarnaast zorgt zo’n evenement ook voor publiciteit voor de stichting en bewustwording voor de ziekte, wat ook heel belangrijk is.”

Duchenne is een ernstige erfelijke spierziekte die bijna altijd bij jongens en mannen - maar soms ook bij meisjes en vrouwen - voorkomt. De spieren worden steeds verder aangetast en verzwakt, waardoor de meeste patiënten al vanaf hun kinderjaren afhankelijk worden van een rolstoel. Hoewel de levensverwachting is toegenomen, zijn er nog steeds veel mensen met Duchenne die geen 30 jaar worden. Wereldwijd heeft 1 op de 5000 jongens de ziekte, in totaal meer dan een kwart miljoen mensen. In 30 tot 40 procent van de gevallen hebben de patiënten niet alleen een spierziekte maar ook leer- en gedragsproblemen.

Progressie
Vanaf nu tot en met de avond van de Dutch IT-channel Awards (17 maart) kan iedereen op de speciale actiesite een donatie doen. Elke euro die wordt gestort, gaat naar onderzoek of naar het verbeteren van het leven van Duchenne-patiënten. Duchenne Parent Project kan dat geld goed gebruiken. “Als een van de eerste aandoeningen is de genetische oorzaak van Duchenne achterhaald”, vertelt Vroom, die zich al bijna 30 jaar op wereldwijde schaal inzet voor Duchenne-patiënten. “Ouders hoopten toen dat de oplossing, genezing dus, nabij was. Er is waanzinnig veel gebeurd, maar het vinden van die oplossing blijkt veel lastiger dan we toen konden vermoeden.” Daarvoor is nog meer onderzoek nodig en dat kan niet zonder geld. Met dat simpele doel begon Duchenne Parent Project. Franken: “Sinds de start is er veel progressie geboekt. Er zijn mooie wetenschappelijke resultaten, maar die zijn nog niet goed genoeg om tot een serieus geneesmiddel te komen. Wereldwijd werken er ongeveer 60 bedrijven aan Duchenne. Dat is fijn, de interesse is veel groter geworden. Daarnaast is de gemiddelde levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen.”

Het afremmen van het ziektebeeld is op dit moment het hoofddoel, maar niet het enige doel. Vroom: “Lange tijd lag de focus op kinderen, met het doel om de ziekte te vertragen. Gelukkig komt er daarnaast ook steeds meer aandacht voor het volwassen leven met Duchenne. Zowel medisch, als sociaal. Het verbeteren daarvan staat hoog op onze agenda.”

Milan en Ilya
Twee kinderen met de ziekte van Duchenne zijn het gezicht van de samenwerking tussen Duchenne Parent Project en Dutch IT-channel: de tweelingbroers Milan en Ilya. Ze zijn 15 jaar en hebben beiden niet alleen Duchenne, maar ook een vorm van autisme, een combinatie die regelmatig voorkomt. Beiden zitten desondanks vol mooie toekomstdromen. Hun ouders Simon en Esther hebben hun leven zo ingericht dat ze hun zonen zo goed mogelijk kunnen ondersteunen, maar botsen tegen veel hindernissen op.

Op de vraag waarom mensen in het IT-kanaal zouden moeten sponsoren, geeft Vroom vastberaden antwoord. “Hoe lang heb je de tijd? De rode draad is om de toekomst van mensen met Duchenne te verbeteren. Betere geneesmiddelen, betere zorg en een beter leven. Het gaat ons niet alleen om wetenschappelijk onderzoek. We willen mensen met Duchenne ook helpen bij het vinden van een baan. Daar lopen veel Duchenners namelijk tegenaan. Werkgevers hebben moeite om de ziekte te snappen of denken de benodigde aanpassingen niet te kunnen maken. In Nederland lopen we daarin zeker niet voorop.” Franken vult aan: “Ons doel is niet alleen dat iedereen met Duchenne daar minimaal 40 jaar oud mee kan worden, maar ook dat ze in die volwassen jaren een levensdoel hebben en ‘op eigen benen’ kunnen staan. We doen, samen met onder andere het Nijmeegse Radboudumc, mee aan het onderzoeksproject ‘Nieuw perspectief op volwassen leven met Duchenne.’ 7 september, World Duchenne Awareness Day, stond in het teken van datzelfde volwassen leven en was het startschot voor veel nieuwe projecten.”

Geraakt
De laatste jaren zoekt de organisatie van de Dutch IT-channel Awards bij elke editie de verbinding met een goed doel. “We vonden een paar jaar geleden, nadat we snel waren gegroeid, dat het tijd werd om iets terug te doen voor de maatschappij”, zegt Rob de Kleijnen, directeur van Dutch IT Channel. Dat begon in 2018 met de Stichting Hulphond. Daarna volgde in 2019 de Esther Vergeer Foundation, die kinderen met een lichamelijke beperking helpt om bij een gewone vereniging te kunnen sporten. In 2020 en 2021 was er een samenwerking met de Bobby en Robine Foundation, die zich inzet voor kinderen met CLN2 en andere stofwisselingsziektes. “Die samenwerkingen waren heel geslaagd. Niet alleen omdat er telkens een mooie cheque kon worden overhandigd, maar ook omdat we hebben kunnen helpen om de initiatieven meer zichtbaar te maken”, vertelt De Kleijnen.

Dit jaar is er dus gekozen voor Duchenne Parent Project, onder meer bekend als initiatiefnemer van de mountainbiketocht Duchenne Heroes en het nieuwe fietsevenement Duchenne 40. “Ons team is geraakt door deze stichting, de verhalen en de geweldige mensen die zich er zo enorm fanatiek voor inzetten”, zegt De Kleijnen. “Het is een vreselijke ziekte en er is veel geld nodig voor onderzoek. Ik gun alle getroffen kinderen en hun ouders een beter leven en weet zeker dat het IT-kanaal daar hetzelfde over denkt.

https://actievoorduchenne.nl/dutch-it-channel-awards-voor-duchenne

Wilt u samen met Dutch IT-channel ook het verschil maken, neem dan contact op met Rob de Kleijnen via rdekleijnen@dutchitchannel.nl.

Auteur: Johan van Leeuwen