Persoonsgerichtere besluitvorming voor patiënten met hersentumor door Goings-On app

Patiënten kunnen in de Goings-On app persoonlijke doelen invullen en daarmee precies aangeven wat voor hen belangrijk is in het dagelijks leven. Zoals bijvoorbeeld belangrijke hobby’s of welke sociale rollen zij vervullen. Daarnaast kunnen patiënten hun symptomen en doelen dagelijks bijhouden in de app. Dit kan in ongeveer een minuut per dag. Het gebruik van de app is geïntegreerd in de zorg op de polikliniek neurochirurgie, neurologie en op de afdeling Neurochirurgie gedurende opname in het ziekenhuis, met een focus op het begin van het behandeltraject waarin veel belangrijke keuzes worden gemaakt.

De Goings-On app is ontwikkeld door Petra Hoogendoorn. Haar partner, Richard van den Heuvel, had een hersentumor. Zijn ziektetraject is haar inspiratiebron geweest voor de ontwikkeling van de app.

Persoonsgerichte besluitvorming

Door het gebruik van de app worden patiënten vrijwel direct vanaf de diagnose betrokken als een belangrijke partner in het besluitproces over behandelingen. Behandelaren hebben direct via het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) inzage in wat patiënten invullen in de app. Hier kunnen zij in één oogopslag de patiënt beter leren kennen en daarmee het gesprek gemakkelijker toespitsen op die ene patiënt. Volgens Iris Bras, onderzoeker promovendus bij het ETZ, is dat waar het om draait. ”Echt samen tot een besluit komen, daar gaat het om. Zo worden patiënten erkend als expert over hun eigen leven en kan er een gesprek gevoerd worden over de impact van de behandeling op het leven van de patiënt.” Door het gebruik van de app zijn patiënten beter voorbereid op het gesprek met hun behandelaar. ”Als iemand jou vraagt wat voor jou het belangrijkst is in het leven, dan moet je daar waarschijnlijk even over nadenken. Het is een essentiële vraag, maar vaak niet makkelijk om on-the-spot te beantwoorden.”

Evaluatie met behandelaren en patiënten

Dat patiënten beter voorbereid het gesprek in kunnen komen, is ook voor behandelaren fijn. Iris: ”We hebben geëvalueerd met behandelaren en zij vinden de app erg prettig. Zij willen graag weten wat voor de patiënt belangrijk is.” De app en de koppeling met het EPD zorgt ervoor dat hier structureel en bij elke patiënt aandacht voor is. ”Zij kunnen zich direct richten op zaken die voor de patiënt van wezenlijk belang zijn.”

Patiënten geven ook aan positief te zijn over het gebruik van de Goings-On app. ”We horen ook terug van een aantal patiënten dat ze het prettig vinden om dagelijks even stil te staan bij wat zij belangrijk vinden.”

Wetenschappelijk onderzoek

Iris Bras is momenteel bezig met haar promotieonderzoek naar de Goings-On app. In het onderzoek zal het effect van het gebruik van de Goings-On app op de gezamenlijke besluitvorming worden onderzocht. Het onderzoek is onderdeel van ZonMw Topspecialistische Zorg en Onderzoek (TZO) programma, gericht op het personaliseren van het zorgpad voor patiënten met een hersentumor. Het onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met het departement van Cognitieve Neuropsychologie van Tilburg University. De resultaten van het onderzoek worden eind 2024 verwacht.